Het kostte artsen 20 jaar om mijn Lyme-ziekte te diagnosticeren - dit is wat ik wou dat ik in die tijd wist

Ik schepte altijd op dat ik de enige in mijn familie was die nog nooit de ziekte van Lyme had gehad. Blijkt dat ik had moeten opscheppen dat ik nooit de enige was gediagnosticeerd ermee. Omdat ik de ziekte van Lyme had, oké. Symptomen zoals pijn en tintelingen, spijsverteringsproblemen, angst en vermoeidheid volgden me als een schaduw gedurende 20 jaar voordat ik een juiste diagnose kreeg.


Zelfs als 5-jarige wist ik dat er iets niet klopte. Nadat ik de zomer in mijn favoriete braambos had rondgetrokken, had ik pijn in mijn benen waardoor ik niet meer kon lopen. Mijn kinderarts testte me op een aantal kwalen, waaronder Lyme, en alle resultaten kwamen negatief terug. De diagnose was groeipijn en twee weken later verdwenen de pijnen net zo plotseling als ze aankwamen.

Gedurende de volgende twee decennia onderging ik ditzelfde lied en danste ik nog een handvol: bloedonderzoek, negatieve resultaten, spoelen, herhalen. Toen ik 9 was, was er weer iets mis en bezocht ik specialisten voor chronische hoofdpijn, duizeligheid en bewegingsziekte om opnieuw te horen dat er niets aan de hand was. Tegen de tijd dat ik een tiener was, regelmatig misselijk, angstig en zwaar belast door chronische vermoeidheid, verloor ik de ijver om voor mezelf te pleiten voor een arts die me als hypochonder beschouwde. Wat er mis met me was, kon alleen mijn fout zijn, en het was mijn taak om erdoorheen te werken. En omdat niemand buiten mijn familie de hele tijd wist dat ik me ziek voelde, zou ik zeggen dat ik behoorlijk succesvol was.

Tegen de tijd dat ik een tiener was, regelmatig misselijk, angstig en zwaar belast door chronische vermoeidheid, was ik de ijver kwijt om voor mezelf te pleiten voor een arts die me als hypochonder beschouwde.

Het was pas halverwege de twintig dat de nog steeds naamloze ziekte mijn leven overviel. De symptomen waar ik al zo lang mee te maken had bloeiden in verlammende misselijkheid, paniekaanvallen, gevoelloze handen en tong, geheugenverlies, zweten, koude rillingen, beven en een onverklaarbaar onvermogen om 's ochtends op te staan. Ik vond mijn weg naar een Lyme-specialist die me vertelde dat mijn bloedwerk perfect was, op één test na. Je raadt het al, ik had de ziekte van Lyme. Waarom had ik dat niet eerder geweten?




Lyme, een infectie die wordt overgedragen door teken, is ingewikkeld en ongrijpbaar, en zelfs met de recente opkomst van beroemdheden die eraan bijdragen, blijft de reguliere gezondheidszorggemeenschap achter. Aangezien er elk jaar naar schatting 300.000 nieuwe gevallen in de VS zijn, is het waarschijnlijk dat velen van ons Lyme persoonlijk zullen tegenkomen of via iemand die we kennen. Maar met de juiste informatie - die ik helaas niet had - kunnen zelfs heimelijke gevallen van de ziekte van Lyme worden gediagnosticeerd, behandeld en overwonnen.

Hieronder vind je 7 realiteiten van de ziekte van Lyme waarvan ik wou dat ik het wist in de 2 decennia vóór mijn diagnose

1. Niet iedereen krijgt een schot in de roos

Rood, rond en zeldzamer dan je zou denken, de schot in de roos die rond een tekenbeet groeit, is een veelbetekenend teken van de ziekte van Lyme. Maar ik heb er nooit een gehad, en de meeste mensen die besmet zijn, ook niet. Volgens de International Lyme and Associated Diseases Society heeft minder dan 20 procent van de erythema migrans (met Lyme geassocieerde uitslag) de vorm van een roos en slechts 30 procent van de patiënten herinnert zich ooit een tekenbeet te hebben gevonden. Sommige mensen die besmet zijn met Lyme kunnen in het begin zelfs weinig of geen symptomen hebben.


'Als de (Lyme) microbe het lichaam binnendringt en het immuunsysteem het goed kent, veroorzaakt het mogelijk niet zo veel reacties, zegt Bill Rawls, MD, auteur van Lyme ontgrendelen die zijn eigen geval van de ziekte behandelde met kruideninterventies en levensstijlverschuivingen. 'Veel microben maken uiteindelijk deel uit van ons en het immuunsysteem blijft ze onderdrukken. Omdat een gezond immuunsysteem dat bekend is met Lyme-microben ze kan onderdrukken, krijgen velen in het begin geen roos in de roos of acute symptomen. Dit draagt ​​ertoe bij dat veel mensen niet weten dat ze Lyme hebben totdat het al lang in hun systemen zit.

2. U kunt een bloedtest doen, maar u kunt deze niet altijd vertrouwen

Effectieve Lyme-ziektetests bevinden zich nog in de vroege stadia van ontwikkeling. Volgens lymedisease.org, een toonaangevende Lyme-onderzoeksorganisatie, heeft 20 tot 30 procent van de patiënten valse negatieven laten zien uit de meest gebruikte bloedtest. Tot nu toe is het van cruciaal belang om de geschiedenis van de symptomen in combinatie met bloedtestresultaten te bekijken (in plaats van ze tegen nominale waarde te nemen).


3. Er zijn veel soorten behandelingen voor Lyme

De meest voorkomende behandelingen vallen in twee categorieën: farmaceutisch (zoals intraveneuze antibiotica) en kruiden (zoals bijengif). Maar voordat u hierop ingaat, kan het nuttig zijn om te bepalen of uw infectie acuut (recent) of chronisch (langdurig) is.

'Als iemand acuut ziek is na een tekenbeet, moeten ze worden behandeld met antibiotica, meestal Doxycycline, ongeacht welke tests kunnen aantonen, zegt Dr. Rawls. 'Er zijn veel meer microbe-mogelijkheden dan er beschikbare tests zijn, dus een negatieve test mag een antibioticabehandeling niet uitsluiten.

Maar in mijn ervaring, na nooit een tekenbeet te hebben gevonden en later ernstige symptomen te ontwikkelen, was het van cruciaal belang voor mij om een ​​Lyme-geletterde arts (AKA, een LLMD) te vinden. Van de kinderartsen, huisartsen, oogartsen en gastro-enterologen die ik heb gezien, interpreteerde nul mijn cluster van chronische symptomen als een mogelijke indicatie voor de ziekte van Lyme. Het was een LLMD die me eindelijk diagnosticeerde en behandelde. (Als u behandeling zoekt, zijn twee gerenommeerde plaatsen om een ​​LLMD te vinden lymedisease.org en de International Lyme and Associated Disease Society.)

Om een ​​idee te geven van hoe een farmaceutische benadering van chronische Lyme eruit kan zien, hier is de behandeling die ik via mijn LLMD heb ontvangen. Gedurende ongeveer 14 maanden nam ik een combinatie van orale antibiotica, antimalariamiddelen en antischimmelmiddelen. Om de 3 tot 6 maanden roteerde of voegde ik verschillende medicijnen toe om de aanstootgevende ziekteverwekkers te onderdrukken en te doden. Maar na zoveel maanden voelde ik de medicijnen veel meer doden dan alleen Lyme-microben, dus het was tijd om een ​​aantal kruidenbehandelingsopties te verkennen.


Verschillende artsen hebben verschillende benaderingen van hun voorkeursmethoden voor behandeling, maar Dr. Rawls is sterk in kampkruiden. 'Kruidentherapie met antimicrobiële kruiden blijkt de beste oplossing te zijn, omdat kruiden een breed scala aan heimelijke microben onderdrukken, samen met het herstellen van normale functies van het immuunsysteem, zegt hij. Kruiden hebben meegeholpen om mijn immuunsysteem op te bouwen en me mijn leven terug te geven, maar ik vond ook dat medicijnen nuttig waren.

Ongeacht de behandeling, interne ziekteverwekkers die op massale schaal worden gedood, maken elk lichaam ziek met ontsteking en giftig materiaal. Therapieën zoals acupunctuur, massage, psychotherapie, sauna's, Epsom-zoutbaden, evenals levensstijlveranderingen voor voeding, slaap en werk hebben mijn vermogen om de behandelingen te verdragen ondersteund.

4. Chronische Lyme is een kwestie van het immuunsysteem

Een vriend van mij die vroeger aan chronische Lyme leed, werd echt ziek met de ziekte van Lyme op het moment dat al het andere in hun leven uiteenviel. Het gebeurde mij op dezelfde manier. Hoewel ik al vele jaren consequent, ook al functioneel, ziek was, duurde het maar een paar maanden één zomer voordat mijn Lyme-symptomen uit de hand liepen. Mijn grootmoeder stierf, mijn moeder werd ziek, ik werd ontslagen van een baan en ik ondersteunde mezelf en mijn vriend financieel in New York City. Waarom komt Lyme graag opdagen als alle shit de fan in één keer raakt?

Het is geen toeval. Mijn immuunsysteem was tot dat moment sterk genoeg geweest om de infectie grotendeels op afstand te houden, maar toen ik werd geconfronteerd met financiële druk, relatieconflicten, stadschemicaliën en verdriet, was het teveel voor mijn lichaam om mee om te gaan. 'Het is een toestand van chronische immuundisfunctie, waarbij het immuunsysteem geen opportunistische pathogenen meer in het lichaam kan bevatten, zegt Dr. Rawls over dit proces. 'Mensen die te maken hebben met de chronische ziekte van Lyme herinneren zich meestal geen tekenbeet of werden niet ziek op het moment van de beet. In plaats daarvan worden ze chronisch ziek nadat een perfecte storm van stressfactoren samenkomen om de functies van het immuunsysteem chronisch te verstoren.

Met andere woorden, toen mijn immuunsysteem overweldigd raakte, liet het niet alleen de Lyme-microben los; het kon niet langer de andere pathogenen onderdrukken die eerder werden aangetroffen en ingesloten.

5. Lyme brengt vrienden

'Het is niet ongewoon dat mensen meerdere infecties krijgen door een tekenbeet, zegt Dr. Rawls, verwijzend naar co-infecties. Naast ziekteverwekkers die in het dagelijks leven worden opgepikt en die onderdrukt blijven in ons immuunsysteem, kan Lyme een aantal andere microscopische karakters meebrengen. Teken kunnen naast Lyme meerdere infectieuze microben bevatten, waaronder babesia, bartonella, Ehrlichia, rickettsia en meer.

Elk van deze microben heeft zijn eigen set symptomen en complexiteit, maar veel reageren op dezelfde medicijnen en kruiden die worden gebruikt om Lyme te behandelen - een vaak veel gecompliceerder en gelaagd probleem dan een ziekte met één microbe.

6. Beterschap is beter dan genezen

Iedereen met een ernstige ziekte hoopt te worden genezen. Zodra ik hoorde over de Lyme-organismen in me die me ziek maakten, wijdde ik al mijn energie aan het elimineren ervan. Ik slikte mijn medicijnen nauwgezet, stopte met het eten van alle suiker en koolhydraten (die de Lyme voeden) en toch, ergens onderweg, haperde mijn besluit en mijn doelen verschoven. Ik voelde me zo ziek van de Lyme en medicijnen dat ik stopte met het geven of de ziekte voor altijd deel van me zou zijn en in plaats daarvan me concentreerde op me beter voelen.

Ik voelde me zo ziek van de Lyme en medicijnen dat ik stopte met het geven of de ziekte voor altijd deel van me zou zijn en in plaats daarvan me concentreerde op me beter voelen.

Debat gaat verder in de Lyme-gemeenschap over de vraag of chronische Lyme te genezen is (wat betekent dat alle Lyme-microben voor altijd uit het lichaam zijn verdwenen). Ik heb niet de expertise of ervaring om het zeker te zeggen, maar vind het zeker nuttiger om me te concentreren op het verminderen van mijn symptomen en het verhogen van mijn energie dan de rest van mijn leven vrij te worden van Lyme-microben.

Dr. Rawls beschouwt kwaliteit van leven ook als cruciaal in zijn behandeling. Hij vraagt: 'Hoe benaderen we een niveau van leven dat we symptoomvrij zijn, en hoe lang kunnen we daarmee doorgaan? Bestaat er zoiets als een lang leven hebben, maar een lang leven zonder symptomen en zonder medicijnen, of minimaal drugsgebruik? Hij beantwoordt deze doelgerichte vragen door zich te concentreren op vijf factoren die het lichaam beïnvloeden: voedsel, toxines uit het milieu, chronische emotionele stress, fysieke factoren en vervolgens de microben. 'De herstellende basis is voeding, stressaanpassing, voldoende beweging krijgen om endorfines te genereren en de functie van het immuunsysteem herstellen, zegt hij. Veranderingen in levensstijl gekoppeld aan behandeling stellen veel chronische Lyme-patiënten in staat hun Lyme-microben te onderdrukken en te verminderen, terwijl hun immuunsysteem wordt versterkt.

Ik ben er nog niet, maar het verschuiven van mijn doel van 'genezen worden' naar een goed, gezond en symptoomvrij gevoel heeft me perspectief en een definieerbaar doel gegeven dat ik elke dag kan volgen.

7. Het is het beste wat je kunt doen om voor jezelf te pleiten en te pleiten

Het had geen 20 jaar moeten kosten om een ​​diagnose en behandeling voor mijn ziekte van Lyme te vinden. Het testen van mislukkingen en de verkeerde artsen hielp niet, maar het ergste wat ik deed was niet vertrouwen of mezelf geloven. Ik wou dat ik mijn symptomen had waargenomen in plaats van ze te negeren. Ik wou dat mijn kinderarts naar me had geluisterd. En toen hij dat niet deed, wou ik dat ik het een andere arts had verteld. Nadat ik via sociale media met patiënten over het hele land en de wereld heb gesproken, weet ik helaas dat 'het te ingewikkeld is om te behandelen' of dat het niet langer dan zes weken duurt, veel voorkomende refreinen zijn met betrekking tot de ziekte van Lyme. Het beste wat patiënten kunnen doen, is zichzelf informeren.

Hier is het verhaal van een marine-dierenarts wiens twee hersenletsels 13 jaar nodig hadden om een ​​diagnose te stellen. En deze studie wijst erop waarom vrouwelijke pijn zo grof over het hoofd werd gezien.